Bartek choruje na bardzo rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną. Większość chorych umiera w okresie noworodkowym. My przetrwaliśmy i walczymy dalej!

Bartek i jego zmagania

profile picture
bartekdudziak.ifap
10th of Marzec 2017 09:16 PM
Choć jesteśmy w domku od dwóch dni I bardzo się z tego powodu cieszymy to lekko nie jest 😔.
Ostatni pobyt w szpitalu mocno dał się Bartusiowi we znaki.
Jest słaby, ma słaby apetyt i taki jakiś smutny 😥.
Wczoraj dowiedzieliśmy się, że NFZ odmówił sfinansowania podania Bartusiowi komórek mezenchemalnych 😥. A to nasza ostatnia deska ratunku. Oczywiscie znajdziemy środki, żeby realizować tę terapię, ale to przykre, że tak jest. Dzieci z.chorobami rzadkimi sa kompletnie zepchniete na margines możliwości leczenia. Niestety. A my chociaż nie możemy w żaden sposób Bartusia wyleczyć, to chcemy choć trochę poprawić komfort jego życia, który uwierzcie jest tragiczny a w zasadzie w ogóle go nie ma.
Panie Profesorze, Pani Dr Magdaleno bardzo serdecznie Wam dziękujemy za zaangażowanie w sprawę, którą z Waszą pomocą z pewnością uda się doprowadzić do szczęśliwego finału i Bartuś dostanie komórki, które może choć na trochę dadzą mu oddech od tej trudnej dla niego rzeczywistości.
Dziś smutny wpis bo i zycie smutne jest 😥.
Życzymy wszystkiego dobrego ❤💙💚.
bartekdudziak.ifap
8th of Marzec 2017 04:03 PM
Już w domku. Już kręcimy ;-)
Message image
bartekdudziak.ifap
8th of Marzec 2017 11:04 AM
Po przeszło 4 tyg ciężkiej walki wreszcie nareszcie dzisiaj idziemy do DOMU!!!!!
Message image
bartekdudziak.ifap
4th of Marzec 2017 09:59 PM
Dziś CRP w końcu ujemne !
A najlepsza wiadomość dnia, że Bartuś wreszcie coś zjadł! :-)
Pozdrawiamy!
Message image
profile picture
bartekdudziak.ifap
2nd of Marzec 2017 08:10 PM
CRP nadal spada. Niestety waga również. Przez te wszystkie zawirowania Bartusiowy organizm wykazuje cechy skrajnego niedozywienia :'(.
Pozytywne jest to, że dziś udało się postawić Bartusia troszkę na nogi. Jest bardzo słaby, ale Bartuś jak to Bartuś, nie poddaje się bez walki.
Musi być dobrze! Będzie dobrze! Tego się trzymamy!!!